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RARE NEEDS RESEARCH. RARE NEEDS YOU

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Tags: giornatamalattierarepalermo28febbraioricercapoliclinico
Come ogni anno si celebra il 28 Febbraio la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Quest’anno il tema sarà di nuovo la ricerca e lo slogan scelto è “Rare needs research. Rare needs you”.
Concentrare il focus nuovamente sulle scoperte recenti, sulle terapie genetiche ha l’obiettivo di focalizzare l’attenzione su un aspetto che è fondamentale per concorrere a migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattia rara e che non deve rimanere una conoscenza delle sole istitutizioni o degli enti predisposti. La popolazione ha il diritto di sapere e di trarre speranza dai sempre nuovi progressi che la ricerca fa e dagli sforzi atti a creare una rete internazionale volta alla condivisione dei risultati, e dunque dei saperi, affinchè si possano raggiungere diagnosi sempre più precoci.
La malattia rara è un tema di sanità pubblica che deve sensibilizzare e coinvolgere tutti, proprio per questo l’invito a partecipare agli eventi che ci saranno è un invito globale: “La rarità ha bisogno della ricerca. La rarità ha bisogno di te”, ha bisogno di ciascuno di noi per trovare voce e per essere riconosciuta, affinchè il non conosciuto non diventi invisibile.
Tantissimi sono gli eventi in cantiere, pubblici, nelle scuole, negli ospedali, interviste, marce sportive, manifestazioni artistiche e un flash mob – mani in alto e incrociate a quelle del vicino – dal forte valore simbolico che varrà la pena fotografare o riprendere e inviare a EURORDIS/UNIAMO affinchè diventi un gesto condiviso, visibile a tutti.
Tra gli altri, a Palermo, il 27 Febbraio, si terrà presso l’aula “Maurizio Ascoli” del Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo, un convegno, organizzato da diverse associazioni del settore, in prima fila l’ARIS - con il sostegno di Uniamo, PTEN Italia, IRIS, VocifeRare, Fondazione con il Sud e con il patrocinio dell’Azienda Ospedaliera che lo ospiterà – che vede coinvolti tantissimi professionisti del settore ma che apre le porte anche, e soprattutto, ai diretti interessati e a tutti gli esponenti del mondo associativo e istituzionale.
*Evento con crediti ECM, per il programma completo e l’iscrizione clicca qui


X GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE - CON LA RICERCA LE POSSIBILITÀ SONO INFINITE

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La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, di una cura o di una migliore assistenza.....

RARI MAI INVISIBILI

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Nel mese delle Malattie Rare, giorno 20 Febbraio una giornata di incontri e confronti nazionali, fortemente voluta dall’Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare, per mezzo di collegamenti in steaming tra Roma, Firenze, Palermo, Matera e Lecce....

INAUGURATA A PALERMO LA BIOBANCA PER CELLULE STAMINALI E PROCREAZIONE ASSISTITA

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Giorno 13 Gennaio l’inaugurazione della Biobanca delle cellule staminali e procreazione assistita all’Ospedale “V. Cervello” di Palermo presso il Campus di Ematologia "Cutino"....

GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

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La Ricerca è il tema centrale di quest’anno per la Giornata delle Malattie Rare, un importantissimo appuntamento mondiale che come sempre si celebra l’ultimo giorno del mese di Febbraio.....

EDITORIALE A CURA DI ROCCO DI LORENZO MALATTIE RARE: L’IMPORTANZA DELLA RETE PER LA DIAGNOSI E L’ASSISTENZA

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Quello delle malattie rare da sempre è stato un argomento piuttosto delicato per la sanità. Di certo l’istituzione per DM 279 del 2001 di “una Rete Nazionale per le Malattie Rare, una rete clinico-epidemiologica costituita da Centri di diagnosi e cura (definiti presidi) accreditati....

MALATTIE RARE: RUOLO E ORGANIZZAZIONE DEI CENTRI DI RIFERIMENTO REGIONALI

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Le malattie rare costituiscono un problema di sanità pubblica per l’impatto numerico sulla popolazione. Secondo una stima dell’OMS rappresentano il 10% delle patologie umane...

IL COINVOLGIMENTO DEI RAPPRESENTANTI DEI PAZIENTI NELLE ERNS (EUROPEAN REFERENCE NETWORKS)

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Cosa sono le ERN (European Reference Networks)? Le ERNs sono network di centri di expertise, prestatori di cure sanitarie e laboratori che hanno un'organizzazione che supera i confini di un singolo stato....

SPORTELLO MALATTIE RARE A PALERMO: A SOTEGNO DELL'ACCOMPAGNAMENTO DI PAZIENTI E FAMIGLIE

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Secondo le stime di Orphanet Italia (portale dove sono raggruppate tutte le malattie rare conosciute) nel nostro Paese sono 2 milioni le persone affette da malattie rare, ed il 70% sono bambini....

L’INTERVENTO PSICOLOGICO A SOSTEGNO DI RARE FRAGILITÀ

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Sono numerose e severe le problematiche che affliggono la quotidianità di un malato raro. La difficoltà di riconoscimento dei sintomi (che trova nella bassa incidenza sulla popolazione una delle principali cause) comporta l’emergere di innumerevoli ostacoli nel percorso di cura...

4TH INTERNATIONAL SUMMER SCHOOL - RARE DISEASE & ORPHAN DRUG REGISTRIES

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Si è svolta, presso l’Istituto Superiore di Sanità, la 4th International Summer School – Rare Disease & Orphan Drug Registries. Sapientemente organizzata dal Centro Nazionale Malattie Rare...

MALATTIE RARE: ESPERTI A CONFRONTO A PALERMO

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Tags: malattierareconvegnoPalermoSiciliaArs
Continua l’appuntamento con la formazione qualificata. L’Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani organizza e promuove il convegno dal titolo “Centri di Riferimento a confronto nell’area Metropolitana”...

I PERCORSI DI SCREENING DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI

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Tags: formazionemediciPalermomalattieneuromuscolari
Si è tenuto a Palermo, sabato 1 Ottobre, il secondo round di un corso di formazione per i Medici di Medicina Generale sulle malattie neuromuscolari. malattie neuromuscolari. L’evento si è svolto presso la sede dell’Ordine dei Medici di Palermo...

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