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RARE NEEDS RESEARCH. RARE NEEDS YOU

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Tags: giornatamalattierarepalermo28febbraioricercapoliclinico
Come ogni anno si celebra il 28 Febbraio la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Quest’anno il tema sarà di nuovo la ricerca e lo slogan scelto è “Rare needs research. Rare needs you”.
Concentrare il focus nuovamente sulle scoperte recenti, sulle terapie genetiche ha l’obiettivo di focalizzare l’attenzione su un aspetto che è fondamentale per concorrere a migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattia rara e che non deve rimanere una conoscenza delle sole istitutizioni o degli enti predisposti. La popolazione ha il diritto di sapere e di trarre speranza dai sempre nuovi progressi che la ricerca fa e dagli sforzi atti a creare una rete internazionale volta alla condivisione dei risultati, e dunque dei saperi, affinchè si possano raggiungere diagnosi sempre più precoci.
La malattia rara è un tema di sanità pubblica che deve sensibilizzare e coinvolgere tutti, proprio per questo l’invito a partecipare agli eventi che ci saranno è un invito globale: “La rarità ha bisogno della ricerca. La rarità ha bisogno di te”, ha bisogno di ciascuno di noi per trovare voce e per essere riconosciuta, affinchè il non conosciuto non diventi invisibile.
Tantissimi sono gli eventi in cantiere, pubblici, nelle scuole, negli ospedali, interviste, marce sportive, manifestazioni artistiche e un flash mob – mani in alto e incrociate a quelle del vicino – dal forte valore simbolico che varrà la pena fotografare o riprendere e inviare a EURORDIS/UNIAMO affinchè diventi un gesto condiviso, visibile a tutti.
Tra gli altri, a Palermo, il 27 Febbraio, si terrà presso l’aula “Maurizio Ascoli” del Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo, un convegno, organizzato da diverse associazioni del settore, in prima fila l’ARIS - con il sostegno di Uniamo, PTEN Italia, IRIS, VocifeRare, Fondazione con il Sud e con il patrocinio dell’Azienda Ospedaliera che lo ospiterà – che vede coinvolti tantissimi professionisti del settore ma che apre le porte anche, e soprattutto, ai diretti interessati e a tutti gli esponenti del mondo associativo e istituzionale.
*Evento con crediti ECM, per il programma completo e l’iscrizione clicca qui


AUTISMO È... V EDIZIONE CONCORSO NAZIONALE

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Tags: Autismo5giornataquintaPalermo
Riparte il concorso nazionale “Autismo è...”, giunto ormai alla sua 5 edizione e promosso dall’Associazione Autismo Fuori dal Silenzio. Questo rappresenta uno dei tanti modi in cui si vuole sensibilizzare al tema dell’integrazione dei tanti ragazzi affetti da

X GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE - CON LA RICERCA LE POSSIBILITÀ SONO INFINITE

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Tags: malattierarepoliclinicopalermogiornata
La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, di una cura o di una migliore assistenza.....

GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

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Tags: giornatamalattierare2017eurordis
La Ricerca è il tema centrale di quest’anno per la Giornata delle Malattie Rare, un importantissimo appuntamento mondiale che come sempre si celebra l’ultimo giorno del mese di Febbraio.....

GIORNATA NAZIONALE DI RACCOLTA DEL FARMACO

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Tags: giornataraccoltafarmacobancofarmaceutico
Tra poco, il secondo sabato di Febbraio, com’è tradizione ormai da ben 17 anni, si rinnova l’appuntamento con la Giornata Nazionale di Raccolta del Farmaco: volontari, enti assistenziali, farmacie, aziende farmaceutiche insieme con l’obiettivo di donare un farmaco....

SALUTE MENTALE: A TU PER TU CON GLI ESPERTI

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Tags: psicologiagiornatanazionalesalutementale
Si celebra giorno 10 Ottobre la Giornata Nazionale della Psicologia, promossa dal Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Psicologi, in concomitanza con la Giornata Mondiale della Salute Mentale, organizzata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità...

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