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RARE NEEDS RESEARCH. RARE NEEDS YOU

Pubblicato da in Eventi ·
Tags: giornatamalattierarepalermo28febbraioricercapoliclinico
Come ogni anno si celebra il 28 Febbraio la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Quest’anno il tema sarà di nuovo la ricerca e lo slogan scelto è “Rare needs research. Rare needs you”.
Concentrare il focus nuovamente sulle scoperte recenti, sulle terapie genetiche ha l’obiettivo di focalizzare l’attenzione su un aspetto che è fondamentale per concorrere a migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattia rara e che non deve rimanere una conoscenza delle sole istitutizioni o degli enti predisposti. La popolazione ha il diritto di sapere e di trarre speranza dai sempre nuovi progressi che la ricerca fa e dagli sforzi atti a creare una rete internazionale volta alla condivisione dei risultati, e dunque dei saperi, affinchè si possano raggiungere diagnosi sempre più precoci.
La malattia rara è un tema di sanità pubblica che deve sensibilizzare e coinvolgere tutti, proprio per questo l’invito a partecipare agli eventi che ci saranno è un invito globale: “La rarità ha bisogno della ricerca. La rarità ha bisogno di te”, ha bisogno di ciascuno di noi per trovare voce e per essere riconosciuta, affinchè il non conosciuto non diventi invisibile.
Tantissimi sono gli eventi in cantiere, pubblici, nelle scuole, negli ospedali, interviste, marce sportive, manifestazioni artistiche e un flash mob – mani in alto e incrociate a quelle del vicino – dal forte valore simbolico che varrà la pena fotografare o riprendere e inviare a EURORDIS/UNIAMO affinchè diventi un gesto condiviso, visibile a tutti.
Tra gli altri, a Palermo, il 27 Febbraio, si terrà presso l’aula “Maurizio Ascoli” del Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo, un convegno, organizzato da diverse associazioni del settore, in prima fila l’ARIS - con il sostegno di Uniamo, PTEN Italia, IRIS, VocifeRare, Fondazione con il Sud e con il patrocinio dell’Azienda Ospedaliera che lo ospiterà – che vede coinvolti tantissimi professionisti del settore ma che apre le porte anche, e soprattutto, ai diretti interessati e a tutti gli esponenti del mondo associativo e istituzionale.
*Evento con crediti ECM, per il programma completo e l’iscrizione clicca qui


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