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L’ESPERIENZA DI ESSERE GENITORE

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Tags: genitoredisabileragazzofiglioesperienzaamorecarrozzinadifficoltàesperienza
Vivere una gravidanza significa immaginare un futuro colorato di speranza e cominciare a sperimentare un amore sconfinato. Il parto restituisce la dimensione umana ad un periodo, quello della gestazione,  intriso di sogno. Il mio devo dire è stato un brusco ritorno alla realtà che mi ha regalato una creatura fragile che ho continuato ad amare con la stessa intensità, anche se da allora ho dovuto convivere con un senso di ansietà e precarietà mai conosciuto prima di Gabriele.
Gabriele è affetto da tetraparesi spastica distonica dovuta ad una lesione celebrale infantile. Il mio sogno si è infranto contro la barriera della disabilità ed è da allora che la mia vita e quella della mia famiglia ha cominciato a tingersi di verde, il colore della speranza, per trovare la diagnosi giusta, la cura giusta, l’assistenza giusta, salvo poi tingersi di scuro quando ogni via percorsa per ottenere diritti si fa tortuosa e impraticabile. Il mio bambino ha 14 anni, vivo con lui le sue difficoltà e devo dire che è davvero dura, troviamo barriere architettoniche ovunque, per una semplice passeggiata, per andare scuola ed anche per una degenza in ospedale. Vorrei cominciare con la scuola. Il trasporto da anni non lo richiedo più appunto perché ci sono sempre dei problemi inerenti l’accessibilità o i pulmini con pedane rotte o l’assenza di personale adeguato per poter assistere durante il trasporto da casa al plesso scolastico l’alunno con disabilità. Se volentieri siamo noi famiglie con disabilità a dover spiegare tutto, cominciando da come si mette una seduta in sicurezza e da come si deve sedere un alunno  con gravissime difficoltà motorie nel suo carrozzino. Inoltre, non sono tutte le scuole a Palermo ad essere accessibili per gli alunni con disabilità, ncominciando dagli scivoli per accedere al plesso e finendo dal cambio del pannolino dell’alunno con disabilità: ancora ad oggi mio figlio viene cambiato su un tavolo dentro una stanza adibita solo per lui, questa si può  chiamare inclusione? Continuiamo con le gite scolastiche che non sempre sono pensate e realizzate in prospettiva di un alunno con disabilità, tanto che nella maggior parte delle volte prevedono l’uscita con pullman inaccessibili!!! Ancora c’è molto da lavorare per poter parlare di una vera inclusione scolastica a partire dall’istruzione e dalla accessibilità in generale dei servizi fino alle gite scolastiche. Potremmo continuare parlando dei servizi di trasporto inaccessibili, ad esempio degli autobus per poter arrivare al tram o alla metropolitana, o del fatto che il più delle volte si rischia di restare in ostaggio della fermata  dei treni, perché spesso e volentieri o non si può salire per mancanza di pedana o non vi si può completamente arrivare perché l’ascensore per recarsi alla fermata è fuori uso. Potremmo ora passare agli enti pubblici, anche andare a richiedere un semplice rinnovo della carta d’identità diventa una tragedia. Esiste la prenotazione domiciliare per chi è invalido, ma non è cosi semplice richiederla, in quanto la persona con disabilità dovrebbe intanto recarsi fuori dalla propria circoscrizione per la prenotazione esclusiva in viale Lazio, solo successivamente a questa verrà mandato a casa l’addetto del Comune per poter rifare il documento: una procedura, questa, che potrebbe facilmente essere bypassata dando la possibilità di effettuarla direttamente nella propria circoscrizione. Questo rappresenterebbe di certo un abbattimento delle barriere burocratiche, oltre che architettoniche, e alleggerirebbe ogni persona con disabilità e anche la sua famiglia.
L’ultima cosa, o almeno si fa per dire, su cui vorrei soffremarmi sono gli ospedali, pieni di barriere architettoniche e inadeguati per la degenza di una persona con disabilità, che sia un bambino o un adulto. Manca di tutto, gli infermieri spesso e volentieri appena si presenta una persona con disabilità entrano nel panico anche per un prelievo, mi domando spesso “Perché? Non fanno corsi di aggiornamento?” Per poi non parlare dei bagni inaccessibili. E la degenza diventa un mantra del dolore perché manca di tutto, mancano farmaci, mancano faldoni, mancano lenzuola, un vero e proprio calvario che si ripercuote su tutta la famiglia. Inammissibile tutto ciò. Come l’assenza di corsie di accesso diretto al pronto soccorso, senza dover aspettare il turno, e di posti letto riservati a bambini e adulti disabili, perchè non dovrebbero subire anche il peso di un’interminabile attesa di un posto letto che si libera! Vivere un tipo di esperienza così delicatasa dare momenti così unici che non è possibile descrivere… Riconoscere la gioia della propria creatura dai sorrisi che regala è una sensazione così appagante da fare dimenticare i momenti di tensione e di paura. Ma vivere un’esistenza sul filo del rasoio, non sapere se oggi sarà una giornata buona perché abbiamo imparato a vivere i momenti consapevoli che tutto può cambiare in un battito di ciglia, è anche faticoso e difficile. Insomma, è una scelta dura, ma anche una scelta d’amore.
E l’amore è la risposta ad ogni cosa.

Margherita Bravo


VIOLENZA PRIVATA PER CHI POSTEGGIA NEL POSTO RISERVATO AL DISABILE

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Tags: posteggioriservatodisabilereatoviolenzaprivata
È quanto ha stabilito dalla Corte di Cassazione con la sentenza n. 17794 pubblicata il 7 Aprile 2017 relativamente al caso di chi abusivamente ha parcheggiato senza averne diritto nel posto riservato....

TRASFERIMENTO DI UN FAMILIARE CHE ASSISTE UNA PERSONA CON DISABILITÀ

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Tags: Articolo104leggehanticapfamiliaredisabile
Il lavoratore pubblico o privato, che assiste un familiare portatore di handicap, non può essere trasferito senza il proprio consenso ad altra sede di lavoro, anche se la disabilità del familiare non abbia una connotazione di gravità.....

SCUOLA E DISABILITÀ. NON BASTANO LE LEGGI, CI VUOLE IMPEGNO!

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Tags: scuoladisabilitàdisabileassistenzadifficoltà
Il nuovo anno scolastico non è di certo cominciato con le migliori garanzie per gli studenti con disabilità e le loro famiglie. Nessuna assistenza igienico-personale, nessun servizio di comunicazione né trasporto...

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