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RARI MAI INVISIBILI

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Tags: malattierarerarimaiinvisibilieventocovegno
Nel mese delle Malattie Rare, giorno 20 Febbraio una giornata di incontri e confronti nazionali, fortemente voluta dall’Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare, per mezzo di collegamenti in steaming tra Roma, Firenze, Palermo, Matera e Lecce.
Diversi eventi in contemporanea che nelle diverse città hanno coinvolto operatori del settore, associazioni, pazienti e famiglie che quotidianamente si confrontono con le problematiche di una malattia poco conosciuta, dalla difficile diagnosi e cura.
Il capolugo siciliano si è attivato, con il patrocinio del Comune che ha messo a disposizione la Sala della Carrozze di Villa Niscemi, grazie all’efficace lavoro delle associazioni di settore: l’ARIS (Associazione Retinopatici e Ipovedenti Siciliani), PTEN Italia e IRIS (Associazione Malattie Ereditarie Metaboliche Rare) e dei loro instancabili presidenti.
Una manifestazione quella di giorno 20 che ha visto confrontarsi medici, tra cui la Dott.ssa Maria Piccione Responsabile del Coordinamento Regionale delle Malattie Rare, istituzioni, tra i relatori anche l’Assessore alla Sanità e agli Affari Sociali Agnese Ciulla, e operatori delle associazioni al fianco dei pazienti.
Ad allietare l’evento, con grande disponibilità e e generosità, il musicista Mario Crispi con una splendida esibizione con particolari e rari strumenti a fiato provenienti dai più disparati Paesi del mondo.
L’importanza di questi momenti di confronto si rende sempre più evidente per la diffusione di una cultura della conoscenza che concorra a non rendere mai invisibili coloro che sono già rari.


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