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IL COINVOLGIMENTO DEI RAPPRESENTANTI DEI PAZIENTI NELLE ERNS (EUROPEAN REFERENCE NETWORKS)

Pubblicato da in Salute e Società ·
Tags: ernsmalattierareeuropa
Cosa sono le ERN (European Reference Networks)? Le ERNs sono network di centri di expertise, prestatori di cure sanitarie e laboratori che hanno un'organizzazione che supera i confini di un singolo stato. Un centro di expertise può essere un'équipe medica, un centro medico o un ospedale che sia formalmente accreditato dallo stato membro in cui opera.
La rete è composta da un Centro di Coordinamento, sito in uno degli stati membri della Comunità Europea, e da una rete che si snoda per tutti i maggiori centri di presa in carico, ricerca o studio di un gruppo di malattie rare.
L’orientamento che la Comunità Europea ha dato è quello di suddividere le malattie rare in gruppi, considerando il fatto che queste sono circa 7000 e non c’è la possibilità di studiarle singolarmente. L’obiettivo è stato quello di creare 23 ERNs che hanno avuto l’endorsement ufficiale il 15 Dicembre 2016 e che corrispondono a 23 gruppi di malattie diverse, ad esempio malattie rare immunologiche, neuromuscolari, epatiche, degli occhi, cardiologiche, neurologiche, etc.
Gli scopi delle reti di riferimento sono:
  • applicare criteri comuni per combattere le malattie rare che richiedono cure specializzate;
  • fungere da centri di ricerca e competenza per il trattamento di pazienti di altri paesi;
  • assicurare la disponibilità di strutture per la cura, se necessario.
Oltre ai medici, del Centro di Coordinamento (Board) fanno parte integrante anche i rappresentanti dei pazienti, i cosiddetti  ePAGs (European Patients Advocacy Groups), quasi totalmente eletti con una presentazione di candidature all’interno di Eurordis (la Federazione Europea che raggruppa circa 700 Associazioni europee e mondiali). A secondo la grandezza e complessità delle ERNs, il numero degli ePAGs è più o meno numeroso. Nella Rare Malformations and Developmental Anomalies and Rare Intellectual Disabilities ERN, ad esempio, i rappresentanti sono 8 proprio perché sono tante le malattie e sottogruppi di malattie che vengono affrontate.
All’interno di questa organizzazione ci sono gruppi di lavoro che si occuperanno di registri, ricerca, formazione ed altri argomenti, che fanno da contorno alle malattie rare, ma sono altrettanto importanti e saranno seguiti singolarmente da ciò che ogni ePAG sceglierà.
Anche in Italia si dovrebbe andare verso la medesima direzione, ma il percorso sembra essere ancora tortuoso a causa della mancata approvazione dei nuovi LEA che, seppur pronti dal 2014 ed elaborati secondo raggruppamenti, ancora stentano a partire.
In Sicilia il percorso per raggruppamenti sembra si stia muovendo così come si stanno muovendo le varie attività che sono peraltro previste dal Piano Nazionale delle Malattie Rare. Dopo l’istituzione del Coordinamento Regionale Sicilia Malattie Rare presso l’Assessorato Regionale alla Sanità si stanno creando tanti precorsi dedicati che metteranno in comunicazione le Aziende Ospedaliere con il territorio.
Le parole collaborazione e condivisione risultano essere ricorrenti proprio a sottolineare l’importanza e la necessità che, così come accade per le ERNs, anche Ospedali ed ASP “parlino” tra loro.
Le mancate diagnosi o i ritardi delle stesse risultano essere gravi per il futuro del piccolo paziente con malattia rara perché, se non viene preso in carico in tempo utile, non si possono effettuare esami o eventuale prevenzione.
Obiettivi cardini delle principali Associazioni che si occupano di Malattie Rare sono quelli di assicurare ai pazienti le corrette prese in carico e, ove non esistano cure o farmaci, la ricerca collegata all’istituzione di registri possibilmente in una prospettiva europea che possa consentire di riunire sia dati relativi ai pazienti che collaborazioni fra medici.

Claudio Ales - Presidente PTEN Italia


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