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MALATTIE NEUROMETABOLICHE CONGENITE: COME RICONOSCERLE E COME CURARLE. Focus sulle malattie da accumulo lisosomiale

Pubblicato da in Salute e Società ·
Tags: malattianeurometabolica
Si è tenuto a Catania, il 15 e 16 settembre, un convegno dal titolo "Le malattie neurometaboliche congenite”, organizzato dalla Clinica Pediatrica del Policlinico di Catania dai dott. Agata Fiumara, Concetta Meli e Martino Ruggieri, moderatore Prof. G. Sorge.
L'evento ha visto la partecipazione ed il contributo dei maggiori esperti nazionali nel campo delle malattie genetiche metaboliche che si sono confrontati su quanto già acquisito in questo campo, ed hanno anche annunciato i più recenti progressi in campo diagnostico, clinico e terapeutico.
Un auditorio interessato e partecipe ha contribuito alla riuscita dell'evento, nel corso del quale si è anche tenuta la relazione del Dr. Roberto Di Pietro, referente regionale Sicilia A.I.G. (Associazione Italiana Glicogenosi).
Più che di una relazione scientifica si è trattato di una testimonianza, in quanto il Dr. Roberto Di Pietro ha provato, riuscendo nell'intento, a trasferire all'auditorio medico tutto il vissuto che c'è dall'altra parte della barricata, dal punto di vista del paziente e dell’associazionismo.
Infatti, in patologie come quelle di cui si è discusso al convegno di Catania, è fondamentale tenere presente che il medico specialista dovrà confrontarsi non semplicemente con una patologia, ma con un paziente, le associazioni ed i suoi caregiver. Questi ultimi spesso fondamentali per il management della sanità relativamente alle complicazioni che le malattie neuro muscolari congenite comportano.
Il clinico specialista deve sapere che l'AIG può affiancarlo e supportarlo anche per abbattere le barriere di insensibilità burocratica che spesso circondano i malati rari, e in questo senso l'Associazione va considerata come un necessario se non indispensabile partner per un buon governo della sanità.
Anche in questo senso il convegno ha fornito l'occasione di accendere una luce su questi aspetti, che sono stati sicuramente recepiti dai clinici presenti all'evento di Catania.

Roberto Di Pietro - Referente Associazione Italiana Glicogenosi Sicilia


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