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L’INTERVENTO PSICOLOGICO A SOSTEGNO DI RARE FRAGILITÀ

Pubblicato da in Psicologia ·
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Quando a Jake fu diagnosticata una grave malattia metabolica al fegato con pericolo di vita le nostre speranze e sogni per il suo futuro sono state distrutte. Quando il tuo primo figlio nasce, sogni che diventi un giocatore di football professionista o magari un medico.
Questi sogni sono stati sostituiti da nuovi sogni come la speranza di riuscire a riportarlo a casa dall'ospedale o che vivesse abbastanza da sentirgli dire "Mamma" e "Papà".
- Un genitore -

Sono numerose e severe le problematiche che affliggono la quotidianità di un malato raro.
La difficoltà di riconoscimento dei sintomi (che trova nella bassa incidenza sulla popolazione una delle principali cause) comporta l’emergere di innumerevoli ostacoli nel percorso di cura, sin dalla diagnosi, troppe volte giunta tardivamente. Pur se diversissime tra di loro, nelle manifestazioni cliniche e nei percorsi terapeutici necessari, le malattie rare sono contraddistinte da alcune peculiarità che non possiamo non considerare se vogliamo rilevare le inevitabili implicazioni di natura psicologica: complessità, gravità, natura degenerativa, cronicità, co-morbidità, difficoltà di cura, complessità della gestione clinica, difficoltà a reperire specialisti, necessità di farmaci orfani, limitazioni nell'autonomia e nell'inserimento sociale, professionale e civico, compromissione della qualità di vita, riduzione delle attese di vita e della progettualità futura.
Ciò significa non solo trascinare il fardello di una condizione morbosa pervasiva, con tutti i vissuti di frustrazione e impotenza ivi connessi,  ma anche un’opprimente condizione di disorientamento, e stanchezza che relega i malati e le loro famiglie ad una estenuante stato di solitudine.
L’esperienza della malattia rara non incide solo sulla vita di chi porta addosso i segni clinici del suo manifestarsi, ma condiziona inevitabilmente tutto il sistema familiare e i suoi sottosistemi.
La diagnosi rappresenta un evento traumatico che modifica le priorità, riduce le occasioni relazionali e sociali di una normale vita quotidiana e condiziona le aspettative della famiglia, determinando quindi importanti modifiche nel suo stesso funzionamento.
I primi ad essere destabilizzati da una diagnosi del genere sono sicuramente i genitori:  il figlio reale si rivela diverso da colui che era stato idealizzato come oggetto d’amore, bello e perfetto. La coppia si trova a fare i conti con un vissuto di lutto, di inadeguatezza, con il senso di impotenza per non poter in alcun modo sopperire a tale incompletezza e spesse volte, vista la modalità di trasmissione genetica,  con un forte senso di responsabilità. Ecco dunque che la coppia genitoriale vive un caotico groviglio di emozioni: la paura per ciò che non si conosce e l’ansia per le difficoltà della sua gestione, le aspettative irrealistiche e l’investimento del medico di un ruolo salvifico, il duro confronto con i limiti della medicina e la successiva disillusione delle attese, le preoccupazioni  finanziarie per gli onerosi costi che il percorso di cura comporta. Tali emozioni sono spesso causa di incomprensioni e conflitti e quando la crisi non è più gestibile spesso conduce la coppia alla separazione.
E i nonni? Il prezioso ruolo supportivo per i neo-genitori che la generazione precedente svolge, in presenza di una malattia rara, può essere intaccato o venir meno:  le indicazioni tramandate da madre a figlia sull’accudimento di un neonato sembrano non valere più.
Tra gli intrigati legami familiari i fratelli rischiano spesso di rimanere in ombra e di vivere un coinvolgimento non equilibrato rispetto alla situazione ed alla maturità emotiva e cognitiva raggiunta: eccessiva responsabilizzazione (“aiutante del fratello”), precoce adultizzazione (bambino vissuto come “in grado di cavarsela da solo”), sentimenti di rabbia o di gelosia per chi è vissuto come il centro delle attenzioni e dell’affetto, bisogno di riconoscimento e di rassicurazione non accolto, iperinvestimento di speranze relative ai possibili traguardi di vita. Gli esiti di un interessante contributo di ricerca (2009) sul legame fraterno nelle malattie rare retiniche hanno evidenziato come nei fratelli si sviluppi una maggiore capacità empatica, un maggiore apprezzamento del valore della salute, capacità di accettazione delle differenze individuali, maggiore tolleranza, maturità e sensibilità, minore ricorso al pregiudizio e miglior utilizzo delle competenze sociali. Ciò induce a ritenere i fratelli un’importante risorsa.
Se la malattia in un adulto suscita sofferenza, preoccupazione, disagio, incertezza, necessità di modificare i propri stili di vita (in base al tipo e alla gravità della patologia) e chiama spesso in causa una serie di interrogativi a volte senza risposta, tutto questo risulta amplificato nell’esperienza vissuta da un bambino raro. I suoi mezzi di comprensione cognitivi, emotivi ed affettivi sono ancora incompleti (a seconda dell’età) per riuscire ad attribuire un senso a ciò che vede cambiare intorno a sé. Egli vive cambiamenti a livello psicofisico e a livello relazionale e l’inevitabile disorientamento alle reazioni contraddittorie delle figure di riferimento che rischiano, spesso, di terrorizzarlo più della malattia stessa. Winnicot sosteneva che “Il bambino piccolo non può esistere da solo, ma è fondamentalmente parte di una relazione”. Ogni genitore, insieme alle consuete cure dell’accudimento, per sostenere lo sviluppo del bambino deve saper esercitare alcune funzioni, quali la gestione e il contenimento delle angosce e delle emozioni, e il dare significato agli eventi. Ciò implica comprendere e contenere le esperienze dolorose, ma anche sostenere ed amplificare quelle buone, senza cadere nella trappola di chi dimentica le esigenze emotive e i messaggi che il bambino dà perché i suoi disturbi fisici e/o cognitivi assorbono tutta l’attenzione relazionale.
È dunque importante che la coppia genitoriale sviluppi delle strategie di coping per affrontare queste situazioni indubbiamente stressanti, attivandosi per “dominare” l’evento e controllare le proprie emozioni. Subentra qui il ruolo dello psicologo: co-costruire il percorso di superamento della crisi affinchè sia meno gravosa l’espressione di difficoltà ed esigenze, delle aspettative deluse, delle incomprensioni, della rabbia e delle paure. Il tempo con lo psicologo diviene spazio di elaborazione delle emozioni, di “significazione” rispetto a quanto è successo e succederà, di presa di coscenza delle soluzioni possibili e dei loro limiti. E questo spazio diviene l’occasione per rivalutarsi come genitore, imparando ad esprimere il meglio di sé, cercando di ripensare in modo diverso al proprio bambino, di ridurre la sensazione d’impotenza e di incapacità legate alla ferita narcisistica, di elabore ed accettare la malattia e i cambiamenti  da essa provocati. Ma soprattutto diviene un momento di valorizzazione dela funzione positiva dell’unione di coppia, volta anche alla ricostruzione dei progetti di vita.
Chi fa diagnosi di malattia rara oggi si deve porre quindi lo scopo non solo di contribuire alla cura della patologia, ma anche e soprattutto allo sviluppo armonico dell’individuo. Diviene essenziale che sia quanto più strutturato e definito possibile il coinvolgimento di più figure professionali che sappiano da un lato fornire informazioni mediche chiare e specifiche e programmare interventi terapeutici mirati e dall’altro garantire accompagnamento e sostegno al paziente e ai familiari. L’augurio è che un impegno sempre più attento alla fragilità guidi gli attori delle politiche socio-sanitarie, al di là dei numeri e delle casistiche.

Sara Giordanella - Psicologa ARIS


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