X GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE - CON LA RICERCA LE POSSIBILITÀ SONO INFINITE - Unione News - unione no profit società e salute news | unionenoprofit

Unione Associazione No Profit News

Cerca
Vai ai contenuti

Menu principale:

X GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE - CON LA RICERCA LE POSSIBILITÀ SONO INFINITE

Pubblicato da in Eventi ·
Tags: malattierarepoliclinicopalermogiornata
La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, di una cura o di una migliore assistenza.
La decima edizione della Giornata delle Malattie Rare si focalizza sul tema della ricerca per sostenere la necessità di proseguire lo studio delle malattie rare. La ricerca è la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone di tutto il mondo, che vivono ogni giorno, una malattia rara.
Una malattia rara riesce a trasformare inevitabilmente la vita dei pazienti e dei loro caregivers.
A Palermo, è stato organizzato dalle Associazioni IRIS - Malattie Ereditarie Metaboliche Rare, dall’ARIS - Associazione Retinopatici Ipovedenti Siciliani - e da PTEN Italia, giorno 27 Febbraio 2017 il Convegno dal titolo “Il percorso di cura e l’impegno scientifico sulle malattie rare dell’area metropolitana di Palermo”, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico di Palermo, con l’obiettivo di promuovere un dialogo tra le istituzioni, la comunità scientifica e i pazienti.
Un evento ben riuscito, che ha ottenuto il patrocinio gratuito dell’Università degli studi di Palermo, della Scuola di Medicina e Chirurgia, dell’AOUP “Paolo Giaccone” e di altre Istituzioni pubbliche che hanno aderito all’iniziativa, e che ha raccolto una platea piuttosto eterogenea, tanti gli addetti ai lavori, tanti gli studenti  e numerosi anche i genitori, le mamme di piccoli pazienti che ogni giorno combattono non solo contro una malattia rara ma anche contro le tantissime difficoltà legate alla diagnosi, alla cura, all’assistenza e spesso alla poca conoscenza delle stesse.
Alcuni dei principali Centri di Riferimento Regionali Siciliani sulle Malattie Rare e Laboratori Ultraspecialistici hanno parlato degli ultimi sviluppi che la ricerca ha condotto in questi anni, ma numerosi gli altri interventi su temi fondamentali per la presa in carico del paziente affetto da malattia rara, tra questi il delicato tema della transizione dall’età pediatrica all’età adulta, dai presidi ospedalieri al territorio.
In questi scenari, il paziente e le Associazioni di pazienti, assumono un ruolo fondamentale per il percorso di cura condiviso, partendo dall’assunto concetto che, un piccolo contributo dei pazienti può migliorare la loro vita e quella di chi li assiste, in quanto attori interessati e beneficiari che manifestano le proprie esigenze anche nei tavoli decisionali, attraverso il ruolo delle Associazioni con impegno e responsabilità sociale.
Il coinvolgimento attivo del paziente porta la ricerca ad essere più aderente alle effettive esigenze di chi soffre di una patologia rara.  I pazienti sono motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende; sono sostenitori della ricerca stessa, in quanto le organizzazioni di pazienti promuovo azioni di raccolta fondi o partecipano a iniziative di finanziamento per progetti; ma sono altresì partner in progetti di ricerca e parte della governance degli stessi. Tutto ciò evidenzia un ruolo fondamentale del paziente, sempre più centrale perché riconosciuto come massimo esperto della sua esperienza di malattia. Il suo "sentire" è di grande importanza per i ricercatori e può esserlo anche per i decisori in tema di assistenza socio-sanitaria. La sua è una conoscenza che si integra al sapere del clinico o del tecnico, diventando un valore aggiunto. Questa alleanza “ricercatore-paziente” serve a stimolare lo sviluppo della conoscenza scientifica e a introdurre un nuovo paradigma che prevede un ruolo attivo del paziente in qualità di "esperto" della malattia. Tutto ciò è fondamentale perché il paziente sarà coinvolto in modo organico dalle prime fasi degli studi clinici ed è anche richiesto dal nuovo Regolamento Europeo sulla sperimentazione clinica che, entro il 2018, entrerà in vigore in Italia.
UNIAMO FIMR Onlus ha sempre creduto nell'importanza del sapere specifico del paziente e ha, da vari anni, promosso un ruolo centrale della persona affetta da patologia rara nei processi di ricerca e decisionali con diverse iniziative di formazione realizzate insieme alle associazioni affiliate.
Nel corso degli ultimi decenni i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati anche grazie alle campagne di sensibilizzazione delle associazioni pazienti, ma il cammino da fare è ancora lungo. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è stata quindi l'occasione giusta per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e per promuovere a gran voce la sua importanza per la comunità delle malattie rare e non solo.
Quest'anno l'Italia si è mobilitata con oltre 100 eventi in 70 città con il coinvolgimento di oltre 177 Associazioni pazienti. Un bel traguardo che da la misura di quanto sia vivo il movimento dei pazienti in quasi tutta la Penisola. È mancato nel conto delle Regioni l'Abruzzo, per il primo anno, ma è stato comunque presente nel cuore di tutto il Paese per il difficile momento che  la sua popolazione sta attraversando.

Visualizza il video realizzato dall'ARIS

Maria Calderone - Presidente IRIS


Editore

UnAnpss Onlus


Redazione c/o ARIS

Via Ammiraglio Gravina, 53

90139, Palermo (PA)


Direttore Responsabile

Rocco Di Lorenzo


Redazione

Vincenzo Borruso, Rossella Catalano, Rosy Gugliotta, Davide Matranga



Registrazione n.4448/2011 del 07/12/2011


Articoli per mese

Sede Legale: Via Trabucco 180 - Palermo (A.O.O.R. Villa Sofia-Cervello)

Sede Operativa: Via Ammiraglio Gravina 53 - 90139 Palermo

C.F. 97187790825

Tel. 091 7782629/091 6802034

Email: unioneassociazionipa@gmail.com





Copyright 2016. All rights reserved.
Torna ai contenuti | Torna al menu