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EDITORIALE A CURA DI ROCCO DI LORENZO - I NUOVI LEA: LA DELUSIONE DEGLI IPOVEDENTI

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Nuovi LEA e più diritti agli ipovedenti”. Era questo il titolo del nostro editoriale di novembre, dove scrivevamo «All’interno dei nuovi LEA ha ricevuto accoglienza la riabilitazione visiva: ciò significa che questa diviene una prestazione erogata ai pazienti in regime di SSN, gratuitamente o tramite pagamento di ticket».
Ma a quanto pare ci siamo entusiasmati troppo presto e così come sono passati due mesi è anche passato l’interesse che c’era a dare a chi soffre di bassa visione o cecità la possibilità di mantere fin dove possibile la sua autonomia migliorandone la qualità di vita.
I LEA avrebbero dovuto prevedere la riabilitazione della funzione visiva per gli ipovedenti e la terapia dell’orientamento e delle attività quotidiane per ipovedenti gravi e ciechi, elementi di non poco conto ai fini della più ampia integrazione sociale. Invece, il documento a firma Gentiloni non riconosce agli ipovedenti il diritto di intraprendere un percorso di terapia riabilitativa che possa bloccare l’evoluzione della loro patologia oculare e il peggioramento delle loro condizioni né quello di preservare le potenzialità residue fondamentali per il mantenimento della propria autonomia.
Indiscutibili sono i traguardi raggiunti, dopo 15 anni di attesa, grazie all’impegno del Ministro Lorenzin: il nuovo piano per i vaccini, gli screening neonatali per sordità e cataratta congenita, le prestazioni di genetica, la procreazione medicalmente assistita, l’ingresso di 110 malattie rare e 6 nuove malattie croniche e i nuovi percorsi di diagnosi e cura per i disturbi dello spettro autistico. Si potrebbe ancora citare altro, ma ad ogni modo questo non può rappresentare un’ombra rispetto agli aspetti critici presenti nel decreto. Molte delle prestazioni inserite sono prive di efficacia dimostrata, al contrario di tante altre che invece ora sono state escluse; inoltre la ricerca comparativa sulla valutazione dell’efficacia sembra esser caduta in secondo piano visti i pochi investimenti sulla ricerca e lo sviluppo; non possiamo non citare altresì l’eccessiva tendenza a sovrastimare il risparmio che deriverà da questi nuovi LEA, ma poco si dice rispetto ai fondi stanziati che risultano invece essere, così come anche più volte ribadito dalle Regioni, troppo esigui.
Non possiamo che rimanere basiti.
La nostra associazione, l’A.R.I.S. è stata la prima in Sicilia nata con l’obiettivo di garantire assistenza, prevenzione, cura e soprattutto sviluppo della ricerca scientifica nel campo della bassa visione ai soggetti affetti da retinite pigmentosa e da altre patologie eredo - degenerative che causano ipovisione e cecità, e il Centro di Ipovisione e Riabilitazione dell’ARIS è l’unica realtà siciliana, oltre ai centri dell’UCI che si occupano però di screening, che agisce strutturando specifici percorsi individualizzati di ottimizzazione dello sfruttamento delle zone retiniche ancora funzionanti. Ma ad oggi ogni possibilità di sopravvivenza è minata: prima la decimazione dei fondi nazionali della L. 284 del 97 destinati ai centri di riabilitazione, ora l’esclusione dai LEA, che avrebbero autrizzato invece il SSN ad erogare gratuitamente o tramite ticket questi servizi.
Siamo alle solite. Chi ha la disponibiltà economica si cura e accede alla riabilitazione e agli ausili necessari. Chi invece non possiede le risore economiche adeguate, con buona probabilità, non accederà mai ai tutti quei percorsi che potrebbero in realtà concorrere a migliorare la sua vita. Eppure si tratta di fasce fragili e svantaggiate. Ma magari questo poco importa per le classi politiche che hanno forse fatto attenzione più alla questione dei costi delle prestazioni che ad altro, nonostanze di queste siano indubbie e ampiamente dimostrare la validità e l’efficacia.
L’ARIS ha già puntato a sensibilizzare l’Assessore Regionale alla Sanità, con una nota che evidenzia la difficoltà riscontrate dagli 85 centri di riabilitazione visiva nazionali in seguito alla drastica riduzione dei fondi, passati da 5 milioni a 400 mila euro, e a maggior ragione ora che queste attività non saranno previste nemmeno nei LEA, cercando di svolgere un’azione di pungolo affinchè intervenga, d’intesa con i Dipartimenti delle Attività Sanitarie e di Tutela della Fragilità,  per assicurare la continuaità del servizio dei centri (da quasi vent’anni erogati tramite la L. 284). Ma ritiene anche necessario l’impegno dell’Assemblea Regionale affinchè con una norma regoli e finanzi  i percorsi di riabilitazione visiva, a tutela dei pazienti tutti.
Ormai la firma del documento da parte del Consiglio dei Ministri è già stata apportata, ma la Regione può ancora, anzi deve intervenire.
 Non possono essere sempre gli stessi a pagare le conseguenze di scelte politiche poco meditate!

Rocco Di Lorenzo - Presidente ARIS e UnANPSS


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