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GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

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Tags: giornatamalattierare2017eurordis
La Ricerca dà Speranza alle persone che vivono con una malattia rara…
La Ricerca è il tema centrale di quest’anno per la Giornata delle Malattie Rare, un importantissimo appuntamento mondiale che come sempre si celebra l’ultimo giorno del mese di Febbraio.
In tutti i campi della medicina questa indubbiamente rappresenta una componente fondamntale, lo è forse ancor di più nell’ambito delle malattie rare, perchè continuamente ne vengono scoperte di nuove, perchè ancora troppo sepsso non si sa come intervenire, perchè la sintomatologia è molto eterogenea e complessa.
Provare a spostare la ricerca dall’ambulatorio alla comunità è un’impresa ardua, ma l’intento è proprio quello di focalizzare l’attenzione di quanti hanno la possibilità direttamente o indirettamente di ampliare la loro consapevolezza sull'importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare e di agire di conseguenza, ma anche di contribuire ad ampliare la conoscenza pubblica su queste tematiche.
La Giornata delle Malattie Rare 2017 vedrà quindi migliaia di persone di tutto il mondo sostenere il progresso della ricerca e riconoscere il ruolo imprescindibile che i pazienti stessi hanno nella sensibilizzazione e promozione delle conoscenze su tale ambito,  nell’idea che la loro inclusione nello sviluppo delle  politiche come anche dei protocolli per specifiche malattie rare possa rappresentare un contributo ancora maggiore.
Tutte le associazioni di settore si sono ampiamente mobilitate per l’organizzazione di incontri di formazione, manifestazioni, mostre e tanto altro, e in Italia quest’anno è stato raggiunto un numero record di eventi previsti: ben 170.
Tra le varie cose, a  livello europeo EURORDIS sta organizzando il secondo Simposio multilaterale su come migliorare l’accesso dei pazienti alle terapie per le malattie rare il 22 -23 febbraio a Bruxelles. La sessione plenaria di questo evento sarà trasmessa in diretta streaming su Eurordis.org/live.
La Fondazione svizzera BLACKSWAN ha invece promosso una petizione per chiedere maggiore sostegno alla ricerca sulle malattie rare, per firmare andate sul sito www.blackswanfoundation.ch/it/petition/.
In Italia, il Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità si sta mobilitando e, coinvolgendo diverse città italiane (Milano, Firenze, Palermo, Lecce e Potenza) impegnate nella sensibilizzazione verso il tema delle malattie rare, ha previsto per giorno 21 Febbraio un collegamento in streaming con l’evento principale che si terrà a Roma, un talk show (che vedrà anche dei protagonisti istituzionali) seguito da uno spettacolo musicale. Per la Sicilia, Palermo partecipa con l’ARIS, PTEN Italia e IRIS.
Quella che verrà realizzata sarà un’intera giornata rara dedicata alle malattie rare, una giornata che convolgerà in un evento unico le  6 città sopracitate simultaneamente in diretta streaming.
Una serata di eventi dal taglio istituzionale ma anche di intrattenimento, per parlare, condividere, e approfondire rivolgendosi un’ampia platea di persone che possono divenire esse stesse motore di divulgazione dei messaggi sulla Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Quindi sei dibattiti separati che in alcuni momenti, sapientemente gestiti da una regia live, interagiranno per mezzo della diretta streaming, creando un dibattito a sei poli.
Per non essere mai più invisibili.


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