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I PANNI STRETTI DI UN MALATO DI ALZHEIMER

Pubblicato da in Psicologia ·
Tags: Alzheimerfilmesperimentoassistenza
Un grandissimo esperimento dai forti risvolti di sensibilizzazione quello realizzato dalla Federazione Alzheimer Italia, in occasione del mese mondiale dell’Alzheimer.
Quella che si voleva realizzare era un’azione di sensibilizzazione rispetto ai sentimenti di smarrimento e spersonalizzazione con cui quotidianamente i malati di Alzheimer convivono, e tale obiettivo è stato raggiunto con la collaborazione di 70 sale cinematografiche italiane che per 150.000 spettatori hanno proiettato su 400 schermi dei film diversi da quelli per cui era stato da loro pagato il biglietto.
Sconcerto, smarrimento, insicurezza, timore di aver sbagliato... queste le reazioni filmate per qualche minuto. Poi il celebre film ‘’Eccezziunale… veramente’’ è stato interrotto e una frase ha svelato agli spettatori che erano stati oggetto di un esperimento che, forse per la prima volta, aveva dato a ciascuno la possbilità di mettersi nei panni di una persona malata di Alzheimer, che quelle sensazioni di disorientamento le vive quotidianamente.
Obiettivo raggiunto. Forte impatto emotivo e grande coinvolgimento, come testimoniato dal video...

Video estratto da Corriere della Sera
 
La demenza degenerativa associata a questo morbo inizia con, ed è prevalentemente legata a perdita della capacità di memorizzare, difficoltà a ricordare soprattutto le cose recenti, impoverimento del vocabolario e linguaggio sempre meno fluido. Questi sintomi via via divengono sempre più gravi, trasformandosi in amnesia, incapacità di riconoscimento anche dei familiari, afasia fino al completo abbandono del linguaggio, apatia e stanchezza persistenti, fino al deterioramento delle forze fisiche, della massa muscolare, il che costringe spesso queste persone a vivere a letto le fasi finali della propria vita, estremamente suscettibili a infezioni esterne (es. polmonite) spesso causa di morte.
Non esistono ad oggi terapie che possano arrestare il progredire della malattia, si fa per cui riferimento a farmaci atti a contenerne i sintomi. Proprio per questo il trattamento non farmacologico assume ancora più importanza, in quanto consente di mettere in atto tutti quegli accorgimenti relativi alla relazione con la persona malata e all’organizzazione dell’ambiente in cui vive: in questo modo si possono accogliere in maniera più adeguata i suoi nuovi bisogni e aiutare i familiari nella difficile gestione dei disturbi comportamentali (agitazione, irrequietezza, nervosismo crescente soprattutto nelle ore serali, angoscia, pianto, tendenza a scappare da casa, ecc.) che si svilupperanno.
La demenza si collega ad una doppia perdita. Da una parte il deterioramento cognitivo che nelle prime fasi della malattia viene consapevolmente riconosciuto dal soggetto e proprio per questo si lega spesso a sentimenti di impotenza, depressione, insicurezza e rinuncia; un deterioramento che va ad invalidare la capacità di entrare in relazione con il mondo esterno: quello cui si assiste è una dispersione del proprio Sé, quale nucleo della personalità di ciascuno che si consolida proprio a partire dalle relazioni e dal riconoscimento che riceve da parte dell’altro. Dall’altra la perdita di ogni capacità di coping, di ogni possibilità di mettere in atto delle strategie funzionali all’adattamento ai cambiamenti proprio a causa del deterioramento cognitivo-emotivo. Inadeguatezza delle risposte rispetto agli stimoli, inadeguatezza dei meccanismi difensivi, che saranno sempre più legati all'ansia e all'angoscia, progressiva dipendenza e rifiuto della stessa saranno pertanto caratteristiche peculiari della malattia.

Per riconoscere i primi segni della malattia, l’American Alzheimer Association nel 2005 ha pubblicato i 10 campanelli di allarme per l’ Alzheimer:
1.    a persona va spesso in confusione ed ha dei vuoti di memoria;
2.    non riesce più a fare le cose di tutti i giorni;
3.    fatica a trovare le parole giuste;
4.    dà l’impressione di aver perso il senso dell’orientamento;
5.    indossa un abito sopra l’altro come se non sapesse vestirsi;
6.    ha grossi problemi con i soldi e con i calcoli;
7.    ripone gli oggetti nei posti più strani;
8.    ha improvvisi ed immotivati sbalzi di umore;
9.    non ha più il carattere di un tempo;
10.ha sempre meno interessi e spirito di iniziativa.


L’importanza della persona che sta a fianco a chi è affetto da demenza ha pertanto un ruolo cruciale non solo nel riconoscimento dell’avanzare delle malattia e nella gestione delle terapie, ma nella qualità di vita del malato, che nella sua famiglia, nel proprio figlio, nella propria compagna trova l’unico porto sicuro, che spesso potrà anche non riconoscere, ma che sicuramente deve combattere insieme a lui contro le barriere dello stigma e contro il dolore di un tempo che avanza e che sembra voler cancellare ogni traccia di se stesso.
Tutte le problematiche finora riportate, che via via rendono il caregiver sempre più sopraffatto dalla malattia del suo assistito, unite all’estrema irritabilità e tendenza all’aggressività di quest’ultimo, non deve sembrare strano se danno vita a sentimenti contrastanti e ambivalenti: compassione, impotenza, solitudine, ma anche rabbia, stanchezza e voglia che tutto termini. No, non è assolutamente da egoisti!
Assistere un soggetto affetto da Alzheimer è un’esperienza totalizzante che minaccia la qualità della vita quando non supportata idoneamente, quando vissuta nell’isolamento, senza spazio in cui riversare e “risignificare” i propri vissuti, i propri timori, la propria rabbia e il proprio senso di colpa.
E in tal senso un ruolo molto importante è rivestito dagli operatori che gestiscono le cure del paziente. Alcuni studi hanno evidenziato che un rapporto operatori-familiari basato sul puro passaggio di informazioni circa la malattia e scevro da ogni tipo di coinvolgimento emotivo atto a dare supporto psicologico e comprensione ai caregivers risulta, col tempo, deleterio per questi ultimi che tendono così a chiudersi in una sorta di catastrofismo che inficia la relazione col loro stesso familiare. Questa inoltre è stato dimostrato essere più funzionale quando anche il caregiver accetta il cambiamento imposto dalla malattia: riproporre le stesse modalità relazionali che caratterizzavano il rapporto prima dello svilupparsi della malattia non facilita l’assunzione del “ruolo assistenziale”, ed è proprio in questo momento che, come anticipato prima, entrano in gioco gli operatori che devono contribuire ad una riassunzione di significato rispetto all’ambivalenza estraneità emotivo-relazionale/estrema vicinanza fisica.
 Concludendo non possiamo far altro che ricordare che ogni reazione negativa, di rabbia e ostilità cui si assite non è un’azione voluta e personalmente diretta al familiare: solo l’accettazione di questa considerazione può aiutare il caregiver a mantenere un’interazione efficace ed accogliente con il proprio assistito. E dedicarsi degli spazi per sé, dei momenti da spendere per attività piacevoli non è un atto egoistico! È soltanto un modo per evitare un esaurimento psico-emotivo che andrebbe soltanto a scapito della propria vita ma anche di quella del malato.

Rosy Gugliotta - Psicologa


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