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SPORTELLO MALATTIE RARE A PALERMO: A SOTEGNO DELL'ACCOMPAGNAMENTO DI PAZIENTI E FAMIGLIE

Pubblicato da in Salute e Società ·
Tags: malattieraresportelloinformazioneorientamento
Secondo le stime di Orphanet Italia (portale dove sono raggruppate tutte le malattie rare conosciute) nel nostro Paese sono 2 milioni le persone affette da malattie rare, ed il 70% sono bambini.
La rarità delle patologie influisce sulla carente trasparenza e chiarezza della diagnosi nonché dei percorsi assistenziali associati a garanzia dei diritti. Difatti, i PDTA (Percorsi Diagnosti-co Terapeutici Assistenziali, elaborati a livello regionale), le linee guida e le prestazioni erogate dalle aziende ospedaliere e dai servizi territoriali, ad oggi, vengono implementati a tutela esclusiva delle malattie rare codificate nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), non considerando l’intero spettro delle patologie rare ancora non del tutto conosciute.
L’appropriatezza e la qualità delle risposte in materia socio-assistenziale e sanitaria impone la co-costruzione di un lavoro di rete fra i Centri di Riferimento Malattie Rare, Medici di Medicina Generali e Pediatri di libera scelta al fine di indirizzare, con maggiore precisione, il paziente o i caregivers verso mirati percorsi diagnostico-terapeutici specialistici e ultra-specialistici con adeguate forme di accompagnamento psicosociale. La realtà operativa regionale appare, tuttavia, critica e latente nel predisporre le misure di intervento ad hoc: è, infatti, evidente l’importante disagio e carico emotivo dei pazienti e delle loro famiglie, il cui stato risulta aggravato dalla condizione di solitudine.
L’ARIS, in linea con tali assunti posti alla base dell’assistenza integrata ai diversamente abili, si fa promotrice e realizza, in collaborazione con il Coordinamento dei Centri di Riferimento Regionali delle Malattie Rare che hanno sede presso l’AOOR “Villa Sofia-Cervello” di Palermo, diretto dalla Prof.ssa Maria Piccione, il Comitato Consultivo della stessa Azienda e l’Associazione Pten Italia, lo “Sportello Malattie Rare”.
Tale iniziativa, unica nell’intero territorio regionale, è fautrice di innovatività e cambiamento in un’ottica di crescita multidisciplinare delle reti ospedaliere e di comunità a vantaggio della presa in carico dei bisogni differenziati di salute delle persone sofferenti di una patologia rara.
Qualsivoglia malattia rara, al momento della diagnosi, genera stati emotivi di ansia, paura, talvolta umore depresso, nonché disorientamento e sfiducia che necessitano una rifunzionalizzazione dei servizi ed un loro costante raccordo in vista dell’attenzione operativa rivolta all’utente: quest’ultimo, da mero destinatario passivo degli interventi standardizzati, diviene protagonista attivo dei suoi per-corsi assistenziali. Lo Sportello Malattie Rare, collocato all’interno del P.O. “V. Cervello”, funge, pertanto, da solido polo strategico che, in collegamento funzionale con le realtà formali e informali della comunità territoriale e nazionale, fornisce un supporto alle persone con disabilità: in particolar modo, offre loro un’azione informativa capillare rispetto alle prassi di assistenza e previdenza sociale, finalizzate al riconoscimento dei diritti di partecipazione e cittadinanza attiva, nonché contestualmente interventi di sostegno psicologico mirato ai bisogni intrapsichici.
Dunque lo Sportello sviluppa i suoi percorsi di aiuto mediante le diversificate azioni ed attività a carattere multidisciplinare:
  • Gestione dei raccordi inter istituzionali e non con gli enti pubblici, privati e no-profit del territorio (Centri di Riferimento per le Malattie Rare, Aziende Ospedaliere, ASP, INPS, Patronati, Uffici di Servizio Sociale Comunale ed Associazioni del terzo settore ed in particolare con quelle afferenti ai Comitati Consultivi Aziendali-CCA);
  • Segretariato Sociale: attività di accoglienza, ascolto attivo e diagnosi psico-sociale volte a:
     - l’individuazione dei bisogni sociali e non;
     - l’orientamento e l’informazione rispetto i servizi di supporto e le pratiche per il riconoscimento dell’invalidità civile,  l’accompagnamento, le indennità eco-nomiche e le leggi n. 104/1990 e n.138/2001, decreto 279/2001, Nuovi LEA;
  • Interventi di sostegno psicologico per la gestione dei vissuti emotivi complessi collegati alla malattia.

Alessandra Iacò - Psicologa ARIS


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